《你忘了全世界，但我記得你》

撰寫 | 中華醫學會繼續教育部 游蘇寧

阿爾茨海默病是一種中樞神經系統的退行性病變，是由基因、生活方式和環境因素共同作用的結果，其確切發病機制仍不清楚，主要發生在老年或老年前期，隨著年齡的增長，患病的風險逐步增加。疾病的主要特征包括進行性的認知功能障礙和行為損害，其癥狀包括記憶障礙、失語、失用、失認及視覺空間能力受損等，常伴隨人格和行為的改變。該病通常需要長期治療，目前尚無徹底根治的方法，主要通過藥物和心理治療等控制病情發展，延緩癥狀惡化。時至今日，如何有效預防和治療阿爾茨海默病仍然是需要科學家們攜手攻關的重大社會問題。從正常到異常，從秀出班行到失去智力，當一個人的生命機能慢慢消失，該如何面對這樣的現實呢？當人生摯愛開始將自己遺忘，語言又能起到什么作用？打開人類心靈的方式，除了語言，還有什么？作者飽含深情地記述了她對因罹患阿爾茨海默病而失智失語的丈夫竭盡全力精心照護多年的經歷，以樸實無華的文字對丈夫失智的歷程進行了巨細無遺的忠實呈現，其中的許多細節都令人潸然淚下。

通過閱讀可知，作者的丈夫是學富五車、文質彬彬的大學教授，卻因患病逐漸失語、失能；作者是在國際上享有盛譽的語言學家，作為共挽鹿車逾40載的恩愛伉儷，她用12年的精心守護開啟了人生漫長的告別。丈夫的失智是漸進的，也是十分驚悚的，在這波瀾不驚的失智歷程中，讀者能夠清晰看到的跡象就是：照護者的耐心正在逐漸地被吞噬殆盡。多年的照護過程中，作者體悟到，每一位照顧患者的人，都是一盞明燈。當自己的燈不亮之時，需要找到更多的明燈，請志同道合的摯友組成“后援小組”。當身心俱疲的自己陷入絕望之際，突然有了無數盞明燈，無論對家人和患者均是一件幸事。盡管這種舉措能緩解燃眉之急，但專業的照護機構無疑是其中最好的選擇。作者將丈夫送進照護機構之后，她所觀察到的一切和患者癥狀的明顯好轉似乎讓讀者能夠看到絕處逢生的光明。毫無疑問，就全社會而言，患者及其家庭是小我，為了人類社會之大我，作者通過撰寫本書做到了反芻小我，成就大我。如果你也即將或正在照護所愛之人，本書作者的心路歷程必將有助于你走出孤獨，撥云見日。

阿爾茨海默病患者存在一個慢慢失去智力的過程，逐步從一個正常人成為失智之人，對于家人來說，對其照護無疑是一個充滿艱辛的過程。在這漫漫長路中，最能夠被磨滅的是人的耐心。一個人的耐心一旦消失，那將會導致滅頂之災。從作者的記述可知，對待患病的丈夫，她最先是自己一邊上班一邊兼職照護，隨后改為提前2年辭職開始全職照護，再后來與看護人員一起照護，最后在身心俱疲之際不得不將丈夫送進了專業的照護機構。作者記述的照護細節特別詳細，對照護者非常具有參考性。一方面可以讓沒有照護經歷的讀者理解為什么照護患者如此困難并精疲力竭，如當事人已經喪失理解能力并以成年人的力氣抗拒干預，看似簡單的換衣服也需要四五個大漢武力壓住才做得到；另一方面也讓讀者體會到照護者難以言表的艱辛，尤其是在嚴防死守中失智多年的丈夫沒有一次走失的事實令人感動。作者坦言：“丈夫心智狀態很低，不能理解語言，也無法用口語表達，這時我與醫護人員的配合尤為關鍵。”書中作者還由衷地發出針砭時弊的追問：“老人照顧老人，能堅持多久？失智病患的照護，是否以居家為首選？”

作者寫本書的初衷，只是發自內心地分享經歷與心路；她的期許，是唯愿讀者能夠獲得情緒的共鳴與同理心，以及心靈的抒發與療愈。書中作者發自肺腑的感受俯拾皆是：“沒有文獻、書籍告訴我，怎樣照護一位心智漸失、一語不發的親人。”“上班時間，丈夫每天奪命連環扣撥打我的手機，電話似憂心如焚的序曲。原本擅長每天煮咖啡的丈夫，漸漸地連怎么喝咖啡也不記得。大部分時間，照護患者的家人是孤立無助的，每次為他洗澡都陷入束手無策、焦慮不安的窘境。由于他是患者，我無法與他理論，不能期待他會改變，只能永無休止地處理善后。我在地鋪上一睡就是一年多，在夜以繼日的惡性循環下，陷入困倦時不敢睡、該睡時睡不著的失眠窘境。所有努力換來的都是空洞、呆滯的目光和搖頭拒絕，他只是無語地坐在一邊，他的挫折也成了我的挫折。為了避免他走失，我絕不讓他獨自一人待著。我放棄隱私、失去了自己的生活，付出了巨大的代價。照顧失智的家人，于他，是對我做一場漫長的告別；于我，是陪伴他走最后那一條黑暗的長路，只能且戰且走地摸索前進。72歲的我，一方面非常不想、更不舍把他送入照護機構，一方面則終于必須面對‘我還可以承擔多久居家照護’的現實。”驀然回首，作者發現原來她的境遇并非獨特，她撰寫的就是許多人心中的那本書。

隨著人們生活水平的提高，醫療保障的加強，國人的平均壽命明顯增加，有尊嚴地安享自己的銀發時光，無疾而終是多數人可望而不可即的夢想。本書是一部充滿作者親身體驗、荊棘密布的阿爾茨海默病照護者的重生手記。年逾古稀的語言學家真實地記述了其個人所經歷的艱辛和內心體驗：丈夫患病后，從無話不談、文質彬彬的大學教授變得一語不發、失智失能的過程。眼見其學富五車的知識、情感與記憶逐漸逝去，照護者的人生信念面臨挑戰，生命的終極議題于此顯現：我們究竟應如何在無意義中尋找意義。作為24小時的貼身照護者，她一度無法睡眠，也失去自我。在精疲力竭的漫長陪伴中，她從“不敢生病”到“接納脆弱”。通過自己親身照顧丈夫的艱辛經歷，向讀者展示出一個血淋淋的現實：每個人的晚年都將會遭遇到各種各樣的不測，都將是一場腥風血雨。作者通過正視現實，并在親友和照護機構的支持和幫助下，最終走出孤獨，為自己和伴侶重塑了生活的秩序。

從現實意義上看，作者的經歷或許正是我們直面銀發人生的一次預演。在接連不斷的預演過程中，促使我們能夠坦然地接受命運的捶打，享受自己不可重來的人生。作者筆下照護者的艱辛里，無疑是失能又失智者老年生活的全景呈現。作者深有感觸：能與心愛的人相伴攜老，是一件幸福、奢侈且不易的事，因此要珍惜能生活自理、仍有靈活思維的每一天。掩卷遐思，本書不僅是作者人生經歷的真實寫照，更是對我們即將老去的每個人發出的善意提醒，希望人們都能未雨綢繆，或許在未來的某一天，我們終將會陷入這樣的困境，需要被人照顧，或者需要照顧我們的家人。毫無疑問，書中不僅記述了銀發人生之艱難，有深情大愛，更有大徹大悟。作者希望借由此書，與每一位正在或即將照護所愛之人的讀者分享自己的人生感悟：“愛是天性，但因愛而戴上的沉重枷鎖，不能負荷時便需卸下。只有自己卸下愛的枷鎖，才能重拾愛的能力；照護好患者，也就是成全了自己。”